De slag om het vrouwenhart

Trailer De slag om het vrouwenhart

Steeds vaker komt uit onderzoek naar voren dat de zorg voor vrouwen in de toekomst anders benaderd zal moeten worden. De meeste medicijnen zijn op jonge blanke mannen getest omdat zij een stabiele onderzoeksgroep vormen. Hormoonschommelingen bij de vrouw maken onderzoeksresultaten onbetrouwbaarder. Daarnaast is er risico op schade voor de ongeboren vrucht, dat wil de farmaceut niet op zijn geweten hebben. Met terugwerkende kracht blijkt dat de dosis van de voorgeschreven medicijnen soms gehalveerd had kunnen worden, omdat de bijwerkingen de effectiviteit overtreffen.

Ervaringsdeskundige

Tot nu toe werd aangenomen dat een hartinfarct vooral een mannenzaak was, maar dagelijks sterven er 57 vrouwen aan hartfalen, dat zijn er 5 meer dan mannen. Vrouwen blijken totaal andere klachten te hebben. Door de klachten van de vrouw eerder serieus te nemen en anders te interpreteren kan dat sterftecijfer omlaag. Drie jaar geleden werd ik ervaringsdeskundige. Tot drie keer toe ben ik door verschillende specialisten weggestuurd, mijn klachten werden afgedaan met: psychosomatisch, terwijl mijn kransslagaders toen al gevaarlijk bleken te zijn dicht geslipt. De gevolgen van het niet tijdig ingrijpen heb ik verwerkt in mijn roman Hartschade, waarbij ik gebruik heb gemaakt van artikelen en boeken die ik onder ogen kreeg van de cardiologen Angela Maas en Janneke Wittekoek.
Met de kennis van nu, vraag ik me af: had ik vasthoudender moeten zijn om de juiste diagnose te krijgen? Bij mij is het dankzij het plaatsen van drie stents tamelijk goed afgelopen. Maar in vele gevallen gaat het nog steeds mis. Daarom voel ik mij geroepen om naast de vaststelling die ik in mijn boek heb gedaan nu ook middels een documentaire misverstanden tussen arts en patiënt in beeld te brengen. En anatomisch de fysieke verschillen tussen man en vrouw te laten zien, waardoor in de toekomst betere diagnoses gesteld kunnen worden. Verkeerde diagnoses zijn natuurlijk niet alleen een vrouwenprobleem. Toch wil ik het wel op de vrouw toespitsen, maar mannen zullen er zich ongetwijfeld ook in herkennen.

Stichting Hart voor Vrouwen

Angela Maas is oprichtster van de stichting Hart voor Vrouwen

Cardiologie is een mannenbolwerk. Al vanaf 1990 is in Amerika bekend dat er biologische verschillen in het mannen- en vrouwenlichaam bestaan die om een andere benadering van diagnose en therapie vragen. Dr. Harriette Verwey (zie foto bovenaan) was in ons land de eerste cardiologe die de biologische verschillen van het vrouwenhart aan de orde stelde. Professor Angela Maas, de eerste hoogleraar voor vrouwen cardiologie aan het Raboud UMC, heeft een aantal jaar geleden de Stichting Hart voor Vrouwen opgericht. Deze stichting ondersteunt momenteel onderzoek naar de bijwerkingen van chemo bij patiënten met borstkanker op het hart. Als ambassadrice van die stichting kwam ik op een charity-gala waar geld voor dit onderzoek werd ingezameld in contact met Kitty Trepels van Mil die door vele chemokuren hartpatiënt was geworden.

Kitty

Kitty Trepels van Mil (rechts)

Met de camera volgen we Kitty. Zij is werkzaam aan de Hogeschool van Arnhem en Nijmegen als docente theatergeschiedenis en communicatie. Toen in 2008 haar jongere zusje werd getroffen door borstkanker, Kitty was 45, vroeg ze haar huisarts om een mammografie. Tot drie keer toe werd haar verzoek genegeerd. Twee jaar later bleek dat Kitty borstkanker in een vergevorderd stadium had. In 2016 was de kanker uitgezaaid naar de lever, botten en hersenen. Een direct gevolg van de foute beslissing van haar ex-huisarts in 2008. Dat betekent dat ze nu ongeneeslijk ziek is. Door de bijwerkingen van chemo is ze tevens hartpatiënt geworden.
Deze twee punten, het weigeren van onderzoek en de ernstige bijwerkingen van de medicatie, spoorden mij aan de film te maken. Kitty wil zichzelf niet als patiënt zien en werkt inmiddels, ondanks haar wankele conditie, aan haar derde theaterprogramma over communicatie tussen patiënt-arts.
Haar tweede soloprogramma Ik heb nog iets op mijn lever. Dit programma vertelde het verhaal wat er gebeurt als een huisarts een jonge, vrouwelijke patiënt met een zwaar beladen oncologische familiegeschiedenis niet serieus neemt. In de solo laat Kitty zien hoe de Radboud specialisten weer vertrouwen gaven door communicatie op maat.
Tijdens de voorbereidingen van haar derde solovoorstelling, onderbroken door inmiddels haar 98ste kuur in het ziekenhuis aan de overkant, vertelt Kitty hoe ze omgaat met de situatie. Theater maken houdt haar op de been. Kunst en creativiteit geven haar kracht. Ondanks 2 hersenmetastasen heeft ze de zelfgeschreven tekst van anderhalf uur in haar hoofd gestampt.

Promotiefilmpje voor de theatershow van Kitty

Specialisten

De medische specialisten die aan deze documentaire hun medewerking hebben verleend, geven vanuit verschillende invalshoeken toelichting. Aan de inmiddels gepensioneerde, cardiologe Harriette Verwey vraag ik waarom het zo lang heeft moeten duren voordat de bestaande inzichten in de praktijk beschikbaar kwamen. Zij pleit voor beter preventief onderzoek door bij het landelijk bevolkingsonderzoek voor borstkanker gelijktijdig een algemene check voor het hart te laten plaatsvinden. Zij noemt het: One Stop Shop.

Professor Angela Maas, Radboud UMC, legt de verschillen in benadering tot de patiënt bloot tussen de afdelingen cardiologie en oncologie. Samen met vier SCAD patiënten, jonge vrouwen die een scheur in de kransslagader hebben gehad en daardoor een hartinfarct en waar nodig onderzoek naar gedaan moet worden, geeft Angela antwoorden op hun vragen en vertellen de vrouwen welke impact de gebeurtenis op hun leven gehad heeft.

Gesprek met SCAD groep
SCAD betekent: spontane dissectie van de kransslagader. Een bepaald soort hartinfarct dat voornamelijk bij jonge vrouwen voorkomt, waar nog weinig over bekend is en waar professor Angela Maas onderzoek naar doet. Ik heb deze vrouwen leren kennen bij een inzamelingsactie voor dit onderzoek. Eén vrouw had een (besloten) Facebook pagina opgezet omdat SCAD zo onbekend was, inmiddels is de pagina uitgegroeid naar 250 Facebook vrienden, waarvan 5 een man. Lid worden is mogelijk op aanvraag, via de facebook pagina SCAD Nederland

Janet, Judith, Cindy en Karin kenden elkaar alleen via Facebook. Nu ontmoeten ze elkaar voor het eerst in het echt. Het werd een mooie, ontroerende en zinvolle bijeenkomst.

Cardiologe Janneke Wittekoek legt de nadruk op preventie en leefstijl. We zien haar tijdens de voorbereidingen voor haar theater-college in het Delamar theater. Op 29 september, red-dress day, luisteren 500 vrouwen naar haar theatercollege.

Theatercollege van Janneke Wittekoek

Dr. Yolande Appelman, interventiecardiologe VUMC, onderzoekt de verschillen in symptomen bij een hartinfarct van mannen en vrouwen en de effectiviteit van de medicatie. Zij neemt ons mee naar de katheterisatiekamer.

Yolande Appelman (rechts)

Professor Jan Piek, interventiecardioloog Amsterdam UMC, legt via mijn hartfilms de schade aan mijn vaten uit.

Jan Piek (links), Hella en Jos Dekker

Professor D.J. van Schaardenburg is werkzaam als reumatoloog aan het Amsterdam UMC en Reade. Hij is bereid in te gaan op de vraag waarom hij bij mij het verband tussen mijn klachten en de hartproblemen gemist heeft. Hij heeft benadrukt dat als je medische studenten onderwijst, dat je bereid moet zijn je fouten toe te geven en deze als lesmateriaal moet beschouwen.

Professor Dirk Jan van Schaardenburg

Professor Carla van Herpen, oncoloog zeldzame kanker aan het Radboud UMC, zit aan het bed van Kitty en praat met haar over de prognose en de vertrouwensbasis om door te gaan ondanks de 96 chemokuren.

Carla van Herpen (midden)

Professor Lex Peters, emeritus-gynaecoloog legt de nadruk op de vertrouwensband tussen arts en patiënt.

Lex Peters

Dr. Roos de Jonge, UMC Utrecht, geeft les aan studenten en artsen in hoe om te gaan met de patiënt en de familie bij vragen en dilemma’s in het terminale stadium.

College van dr. Roos de Jonge bij UMC Utrecht College Medical Humanities

Dr. Hester den Ruijter en Suzanne Korporaal, werken op het gebied van experimentele cardiologie UMC Utrecht. Ze onderzoeken de oorzaak van de verschillen tussen mannen en vrouwen op het gebied van hart- en vaatziekten. Ze nemen ons mee naar het laboratorium om de biologische verschillen tussen het mannen- en vrouwenhart via cellen te bestuderen.

Hester den Ruijter (links) en Suzanne Korporaal (tweede van links)

Jannet Vaessen, directeur Women Inc. pleit en belicht de noodzaak voor meer onderzoek naar man-vrouw verschillen in de zorg.

Jannet Vaessen

Tijdens een vergadering in de tweede Kamer bereidt politica Lilianne Ploumen een zorgplan voor dat ze wil indienen om de zorg voor de vrouw te verbeteren In de documentaire ga ik proberen antwoord te vinden op de vragen: Waarom het zolang geduurd heeft voordat de kennis over de anatomie verschillen man vrouw openbaar zijn geworden? Waarom patiënten vaak slecht op de standaardmedicatie na een hartinfarct reageren? En waarom de protocollen de communicatie tussen arts en patiënt in de weg staan.

Lilianne Ploumen

Ieders verhaal

Bij Kitty is het de huisarts geweest die de vraag van zijn patiënte niet heeft ingewilligd, bij mij de specialist die de diagnose gemist heeft. Terwijl Kitty en ik elkaar nooit eerder ontmoet hadden, is het nu alsof we elkaar al een leven kenden. Kitty’s verhaal is mijn verhaal. Is ons verhaal. Is ieders verhaal.

De documentaire draait vanaf eind januari 2020 in filmtheaters in het hele land. Bekijk de speellijst

Optredens in het verleden

12 mrt 2020
20:15
De slag om het vrouwenhart

Nagesprek met Marjolijn Noom-Rodenburg (reanimatiedeskundige).

Filmtheater De Fabriek, Zaandam
20:15 donderdag
10 mrt 2020
20:00
De slag om het vrouwenhart

Nagesprek met Hella de Jonge. Moderator: Freek de Jonge.

Theater de Bussel Oosterhout
20:00 dinsdag
08 mrt 2020
16:30
De slag om het vrouwenhart

Nagesprek onder leiding van Caroline van Leuven en Liz Early. (Hella niet aanwezig)

Schouwburg Amstelveen Amstelveen
16:30 zondag
08 mrt 2020
14:30
De slag om het vrouwenhart

Internationale Vrouwendag. – Nagesprek met dr. Janneke Wittekoek en dr. Raymond Tukkie (cardiologen) en Hella de Jonge. Moderator: Freek de Jonge.

Philharmonie Haarlem
14:30 zondag
05 mrt 2020
20:00
De slag om het vrouwenhart

Nagesprek met Hella de Jonge en Paul Schuurman (editor). Moderator: Freek de Jonge.

De Kooi, Spakenburg
20:00 donderdag
01 mrt 2020
13:30
De slag om het vrouwenhart

Nagesprek met Hella de Jonge en prof. Angela Maas (cardioloog). Moderator: Freek de Jonge.

De Gigant Apeldoorn
13:30 zondag
28 feb 2020
19:00
De slag om het vrouwenhart

Nagesprek met Lilianne Ploumen (kamerlid) en Hella de Jonge. Moderator: Freek de Jonge.

Ketelhuis, Amsterdam
19:00 vrijdag
13 feb 2020
19:30
De slag om het vrouwenhart

Q&A met Kitty Trepels van Mill, Prof. Carla van Herpen en Hella. Moderator: Freek.

Campustheater HAN, Nijmegen
19:30 donderdag
09 feb 2020
15:00
De slag om het vrouwenhart

Nagesprek met Hella. Moderator: Freek.

Cinema Middelburg Middelburg
15:00 zondag
03 feb 2020
19:45
De slag om het vrouwenhart

Q&A met Janneke Wittekoek en Hella. Moderator: Freek.

Schouwburg Amstelveen Amstelveen
19:45 maandag